"TALASEMIA : PENYAKIT GENETIK YANG RAMAI TERLEPAS PANDANG"

"Thalassemia (talasemia) adalah penyakit genetik (keturunan) yang berbahaya. Ia menjejaskan penghasilan darah, sehingga ia tidak mencukupi untuk kehidupan yang normal"- Sumber mingguan wanita (Perkongsian daripada Dr Kamarul Ariffin Nor Sadan)

Si kecil jelita ini dilahirkan pada tahun 2018, di lahirkan tanpa sebarang komplikasi. Ujian talasemia jugak dilakukan selepas dilahirkan, ini kerana anak sulung kepada Puan Hamidah dan pasangannya mempunyai talasemia dan telah menjalani pemindahan sum-sum tulang pada usia 11 tahun. Berbalik kepada Humaira, semasa mencecah usia 2 tahun baru menunjukkan simptom talasemia. Ibu bapa Humaira merujuk ke hospital untuk membuat pemeriksaan susulan talasemia, doktor terus mengambil sampel darah dan terus membuat keputusan untuk menahan pesakit di wad kerana bacaan tekanan darah terlalu rendah untuk kanak-kanak seusianya. Doktor terpaksa menahan Humaira untuk membuat pemeriksaan menyeluruh bagi mengenal pasti jenis talasemia yang dihidapinya dan adik Humaira disahkan menghidapi Paediatric Allogeneic Non-Myeloablative Hematopoietic Stem Cell Transplant.

Justeru itu, rawatan yang hanya boleh dilakukan pada waktu itu ketika usianya 2 tahun adalah pesakit perlu ke hospital sekali sebulan bagi melakukan pemindahan darah serta mengamalkan pengambilan sirap folik asid dan pihak hospital akan memantau bacaan tekanan darah setiap kali pesakit ke hospital.

Pada hujung bulan Januari 2022, doktor memaklumkan ada kekosongan untuk pembedahan tulang sum-sum pada Februari 2022, dan anak kedua pasangan suami isteri ini merupakan penderma yang sesuai dengan skor 9/10 dan dijangka akan ada sedikit kesan sampingan berbanding pembedahan kakak sulungnya yang juga didermakan tulang sum-sum dari anak kedua mereka. Namun pemeriksaan secara meyeluruh harus dilakukan terhadap Humaira dan ianya memakan masa yang lama jadi pembedahan pada bulan Februari itu terpaksa ditangguh ke bulan Mei 2022.

Pada waktu yang sama, doktor memaklumkan nilai kos pembedahan Humaira adalah sebanyak RM45,000 dengan penyediaan tambahan sebanyak RM5,000 untuk kos ubat-ubatan pesakit. Doktor juga turut memaklumkan yang adik Humaira punya kos pembedahan tidak menelan belanja yang banyak seperti kakak sulungnya. Namun, kandungan zat besi pesakit terlalu tinggi mencecah hingga 1,500mg dalam badan dan ia perlu dikurangkan dengan mengambil ubat jenis Exjade selama 3 bulan yang berjumlah RM9,000 sebelum melakukan pemdedahan. Dalam pada itu, Humaira juga dijangka perlu mengambil ubat hormon menelan belanja sebanyak RM45,000 setahun sehingga Humaira akil baligh seperti kakak sulungnya dahulu. 

Oleh itu, Kami daripada Myheart, dengan kerjasama MyFundAction, memohon sokongan kewangan dan doa anda untuk membantu Humaira Aafiyah mengharungi keadaan ini dan kembali sihat dengan kesihatan yang terbaik.

Pasti doa dan kata-kata yang baik membantu tetapi ayuh kita berganding bahu untuk merubah nasib mereka yang memerlukan.

Disclaimer:

MyHeart dan MyFundAction menceritakan kisah Humaira Aafiyah bagi menjayakan Tabung Genetik buat pesakit-pesakit genetik sepertinya. Hasil kutipan tersebut akan diberikan mengikut keperluan Humaira Aafiyah dan lebihan akan diberikan kepada pesakit lain yang memerlukan. Boleh ikuti perkembangan pesakit di Facebook @MyHeartVolunteers