[LUMPUH SEUMUR HIDUP AKIBAT PENYAKIT TIDAK DIDUGA]


Luluh hati seorang ibu apabila mendapat tahu anaknya tidak dapat diselamatkan lagi. Adik Aliya Darwisyah, 7 tahun diserang penyakit Neuronal Ceroid Lipofuscinosis yang menyebabkannya terlantar seumur hidup.


Bukan itu sahaja, puan Zaitul Akma diduga sekali lagi dengan anak bongsunya, Adib yang mempunyai sakit yang sama seperti kakaknya. Dengan mengambil upah menjual kuih, agak berat bagi puan Akma untuk menyara keluarga dengan tambahan kos rawatan bagi kedua – dua anaknya itu.


DISANGKA SI IBU BAHAWA ANAKNYA MEMBESAR SECARA NORMAL

Pada awalnya, Aliya Darwisyah membesar secara normal dan sihat seperti kanak – kanak yang lain. Namun, segalanya berubah sekelip mata apabila adik Aliya kerap diserang sawan ketika umurnya 3 tahun.


Akibat daripada itu, adik Aliya dikejarkan ke hospital dengan segera. Setelah diselidik, doktor mengesahkan bahawa adik Aliya diserang penyakit genetik dan tidak dapat diselamatkan lagi kerana keadaannya yang semakin merosot.


Setelah beberapa kali diserang penyakit sawan, adik Aliya kemudiannya hilang keupayaan untuk berjalan walaupun sudah mula berjalan sejak umurnya 1 tahun.


Pernah adik Aliya cuba untuk berjalan, tetapi akan jatuh setiap kali cuba untuk menapakkan kakinya. Pada umurnya yang sepatutnya berlarian bermain seperti kanak – kanak lain, adik Aliya hanya mampu terlantar di atas katil.


Bukan itu sahaja, adik Aliya juga hanya mampu untuk minum susu menggunakan tiub di hidungnya. Malahan, makan dan pakai juga sudah tidak mampu dilakukan dirinya sendiri. Hidupnya kini amat bergantung harap dengan orang disekeliling terutama ibunya, puan Akma.


SUDAH JATUH DITIMPA TANGGA

Tiada ibu yang ingin melihat anaknya menderita. Anak bongsu daripada 4 orang adik beradik tersebut juga ditimpa penyakit yang sama. Luluh hati si ibu terima berita tersebut. Sedih yang tidak dapat diungkapkan.


Adib, 5 tahun juga pada mulanya membesar seperti kanak – kanak lain yang normal cuma agak lambat daripada segi pertuturan. Gejala penyakit ini terhadap adik Adib juga mula dilihat sejak umurnya 3 tahun ketika adik Adib kerap diserang sawan.


Walaubagaimanapun, melalui pengalaman si ibu, adik Adib sudah mula menjalani rawatan berkala dengan pakar genetik di Hospital Kuala Lumpur sehingga kini. Untuk mengelakkan adik Adib menghadapi nasib yang sama dengan kakaknya, adik Adib telah memulakan rawatan semenjak Oktober 2019.


2 BERADIK TERPAKSA TERIMA RAWATAN SEUMUR HIDUP


Adik Adib telah menjalani rawatan menggunakan ubat enzyme replacement therapy yang dimasukkan ke dalam kepala secara intrathecal. Ubat itu juga perlu dimasukkan seminggu sekali di hospital dan memakan masa 4 hingga 5 jam untuk setiap sesi. Sangat perih si ibu melihat penderitaan kedua – dua anaknya kerana tidak dapat membesar secara normal seperti kanak – kanak lain.

Oleh kerana keadaan kesihatan adik Aliya semakin merosot, doktor tidak menyarankan untuk adik Aliya menerima ubat yang diambil oleh adiknya, Adib. Hal ini kerana fungsi ubat itu hanyalah untuk melambatkan proses kemerosotan akibat penyakit yang mereka alami. Lambat laun, si adik juga akan menerima nasib yang sama seperti kakaknya.

Namun bergitu, kedua – duanya menerima ubat sawan bagi mengelakkan mereka daripada kerap terkena sawan. Tambahan pula, kedua beradik ini juga perlu menjalani temu janji di hospital 2 bulan sekali bagi adik Adib dan 3 ke 4 bulan sekali bagi adik Aliya. Tambahan lagi, adik Adib juga perlu ke hospital sekali setiap minggu untuk mengambil ubatnya.


KEPERLUAN ADIK ALIYA DAN ADIB
Susu Pediasure, lampin dan katil hospital adalah antara keperluan utama buat adik Aliya. Tambahan lagi dengan tempat mandi pesakit terlantar juga diperlukan buatnya. 

Selain itu, puan Akma juga memerlukan kos bantuan kenderaan untuk pergi ke hospital setiap kali anak – anaknya mempunyai temu janji dan rawatan susulan. Hal ini kerana, mereka tidak mempunyai kenderaan sendiri untuk pergi ke hospital dan terpaksa menggunakan khidmat kereta sewa.

PROJEK: TABUNG ADIK ALIYA
Oleh itu, kami daripada MyHeart dengan kerjasama MyFundAction membuka tabung genetik bagi menampung keperluan adik Aliya dan pesakit – pesakit lain sepertinya.

Kami menyediakan beberapa pakej untuk anda berkongsi rezeki bersama kami:

Tabung MyHeart RM500
Tabung MyHeart RM200
Tabung MyHeart RM100
Tabung MyHeart RM50
Tabung MyHeart RM30

Kami mengucapkan jutaan terima kasih buat anda yang sudi berkongsi rezeki dan prihatin terhadap adik Aliya dan Adib. Semoga Allah merahmati usaha dan rezeki yang kita kongsikan buat adik Aliya.


Perhatian! Sila lengkapkan borang di bawah.

Ruangan yang wajib diisi

PILIHAN SUMBANGAN

Pilihan Kuantiti Nilai (RM)
TABUNG MYHEART RM 500
TABUNG MYHEART RM 200
TABUNG MYHEART RM 100
TABUNG MYHEART RM 50
TABUNG MYHEART SERENDAH RM 30
JUMLAH
JUMLAH KESELURUHAN (RM)
Caj Perkhidmatan Peniaga (RM)

BUTIRAN PENYUMBANG

BUTIRAN SUMBANGAN


Maklumat Organisasi

MyFundAction
info@myfundaction.org
+60162341090