[DISANGKA CUMA LUKA BIASA, NAMUN PENYAKIT LAIN DATANG MENYERANG]

Nur Khairullah Zahari, 9 tahun, dikesan menghidap penyakit genetik sejak umurnya 2 tahun. Anak sulung daripada empat beradik ini menghadapi bengkak hampir diseluruh badannya sehingga mengakibatkan masalah pada mata dan telinganya.

Seperti kanak – kanak lain, Adik Khairullah juga ingin bermain dan menikmati zaman kanak – kanaknya. Namun, segalanya berubah akibat penyakit yang dialami.

Dengan pendapatan yang tidak tetap, sangat sukar bagi kedua ibu dan bapanya untuk melangsaikan kos rawatan adik Khairullah. Kos menyewa kereta untuk pergi ke hospital sahaja telah menelan hampir separuh pendapatan mereka selama sebulan.

Lebihan pula, sejak si ibu sudah tidak lagi bekerja untuk menjaga anak sulung kesayangan mereka.

BERAT MATA MEMANDANG, BERAT LAGI BAHU YANG MEMIKUL

Encik Azuhari dan puan Wati, kedua – duanya hanya menjangkakan kecederaan yang dialami adik Khairullah semasa kecil merupakan luka biasa sahaja. Lambat laun, luka di dagu itu akan pulih dengan sendiri.

Tetapi, tidak seperti yang dijangka, luka anaknya itu semakin teruk pada keesokan harinya. Seluruh bahagian mukanya mula membengkak termasuk mata dan telinga.

Adik Khairullah akan merasa sakit apabila bahagian bengkak itu disentuh. Pada mulanya, doktor di klinik kesihatan menjangkakan bahawa terdapat jangkitan kuman pada bahagian luka tersebut.

Kemudian, adik Khairullah dibawa ke hospital untuk menjalani rawatan dan terpaksa dimasukkan ke wad selama seminggu. Sepanjang masa di wad tersebut, adik Khairullah diberi ubat antibiotik untuk meredakan kesakitan tersebut. Sebulan kemudian, bengkak pada mukanya mulai surut.

Disangka segalanya telah selesai, namun penyakit yang dialami datang menyerang lagi dan lagi setiap kali adik Khairullah mengalami kecederaan walaupun hanya luka kecil.

Bengkak yang dialami pada awalnya cuma bengkak yang lembut dan akan mengeras apabila adik Khairullah semakin aktif dan banyak melakukan aktiviti fizikal. Bengkak itu juga kebiasaannya akan surut dengan sendiri dalam masa kurang dari seminggu. 

DISANGKA PANAS HINGGA KE PETANG, RUPANYA HUJAN DI TENGAH HARI

Begitulah yang berlaku berulang kali buat adik Khairullah sehingga September 2020, bengkak yang dialaminya bertambah buruk. Adik Khairullah telah mengalami bengkak pada bahagian bahu dan tulang belikat kanan.

Namun, tidak lama selepas itu penyakit itu berpindah ke tulang belikat kiri, bahu kiri, dada dan leher. Kemudian, ia turun ke bahagian pinggang pula. Bengkak yang dialami kini semakin membesar dan mengeras.

Oleh sebab itu juga, pergerakan adik Khairullah menjadi terbatas. Leher dan bahunya mengalami masalah untuk melakukan pergerakan, pernafasannya semakin sukar dan cepat penat.

Lebih memilukan tangan kanannya tidak boleh membuat apa – apa kerja dengan lama manakala tangan kirinya pula tidak dapat berfungsi seperti sebelum ini. Sukar bagi adik Khairullah untuk belajar seperti rakannya yang lain.

Bukan itu sahaja, rutin harian adik Khairullah juga menjadi semakin sukar apabila penyakitnya datang menyerang. Setiap perbuatan yang dilakukan olehnya seperti memakai baju dan mandi perlu dibantu oleh orang lain. Hal ini juga menyebabkan puan Wati terpaksa berhenti kerja untuk menjaga kebajikan anak sulungnya ini.

Lebih memilukan lagi, adik Khairullah pernah mengalami kemurungan dan pernah mendapatkan khidmat psikiatri. Ibu bapa mana yang tidak risaukan anaknya yang masih kecil sudah mengalami masalah mental yang teruk akibat daripada dirinya yang tidak boleh bermain diluar seperti biasa bersama kanak – kanak yang lain. Oleh kerana itu juga adik Khairullah kurang berkomunikasi dengan ibu bapanya sendiri.

RAWATAN TERKINI

Bengkak yang dialami semakin hari semakin teruk, puan Wati dan encik Azuhari mengambil inisiatif sekali lagi untuk mendapatkan rawatan buat anak sulungnya di hospital.

Setelah membuat beberapa siri ujian, doktor mengesyaki bahawa penyakit yang dihidapi adik Khairullah adalah myositis ossificans progressive. Oleh itu, doktor memberikan ubat steroid bagi mengawal radang yang mungkin menyebabkan bengkak. Adik Khairullah ditahan di wad selama sebulan.

Radang tersebut telah menyebabkan masalah pada mata dan telinga adik Khairullah. Hal ini menjerumus kepada masalah pendengaran yang dialami adik Khairullah semenjak umurnya 2 tahun.

Sebelum ini, adik Khairullah masih boleh memberikan respon apabila dipanggil. Kini, adik Khairullah hanya boleh mendengar terhadap bunyi yang kuat.

Semasa dirinya 6 tahun, adik Khairullah pernah mengalami masalah tahi telinga tersumbat dan telah membuat pembersihan telinga di hospital. Kini, telinganya kerap mempunyai air yang susah untuk surut. Adik Khairullah mendapatkan rawatan untuk mengurangkan air dalam telinganya supaya dapat mendengar dengan baik.

Oleh sebab itu juga, adik Khairullah belajar cara untuk membaca mulut orang lain supaya dapat memahami apa yang dituturkan oleh orang lain. Adik Khairullah juga mengalami masalah pertuturan akibat daripada pendengaran yang terjejas. Doktor juga menyarankan untuk memasang alat bantu pendengaran apabila rawatan telinganya berjaya.

KEPERLUAN ADIK KHAIRULLAH

Adik Khairullah perlu menghadiri temu janji di hospital pada setiap bulan bagi rawatan tulang, telinga dan mata. Adik Khairullah juga pernah membuat rawatan fisioterapi tetapi terpaksa diberhentikan atas nasihat pakar.

Hal ini kerana keadaannya akan kekal seperti ini sekiranya penyakitnya tidak dirawat terlebih dahulu.

Doktor pakar genetik juga ingin membuat ujian genetik terhadap adik Khairullah dan perlu menghantar sampel ke luar negara untuk memastikan penyakit tersebut. Kos ujian tersebut telah memakan sebanyak RM3,000.

Kini, si ibu memerlukan alat perlindungan badan buat adik Khairullah supaya tidak cedera jika melakukan aktiviti lasak. Selain itu, dapat melindungi bengkak tersebut daripada menjadi lebih teruk.

Tidak pernah sedetik pun puan Wati berhenti memikirkan cara untuk menyelamatkan anaknya, Nur Khairullah Zahari. Begitu kuat ujian dan pengorbanan yang dialami keluarga ini.

PROJEK: NUR KHAIRULLAH ZAHARI

Oleh itu, kami daripada MyFundAction bersama MyHeart ingin membuka tabung genetik buat adik Khairullah dan pesakit – pesakit lain sepertinya. Kami percaya bahawa kita mampu memberikan sinar kehidupan baru buat adik Khairullah dan keluarganya.

Kami juga menyediakan beberapa pakej serendah RM30 untuk anda bersama kami dalam berkongsi rezeki.

Pakej: 

Tabung MyHeart RM500

Tabung MyHeart RM200

Tabung MyHeart RM100

Tabung MyHeart RM50

Tabung MyHeart RM30

Semoga dengan usaha ini dapat memberi senyuman kepada adik Khairullah. Adik Khairullah juga ingin membesar seperti kanak – kanak yang lain.