[MAAFKAN IBU NAK. SELAGI IBU DAN AYAH ADA, KAMI AKAN JAGA KAMU]
Luluh hati seorang ibu apabila mendapat tahu masa depan anaknya tidak dapat diselamatkan lagi. Adik Qaira Danisha,10 tahun disahkan menghidap penyakit yang tiada ubatnya, dimana sel-sel saraf di otak tidak dapat berfungsi dan tumbuh dengan normal, atau dikenali sebagai Rett Syndrome.
Tahap kesihatan adik Qaira semakin merosot dari hari ke hari. Jika dahulu adik Qaira masih lagi boleh duduk, kini hanya mampu terbaring dan meniarap.
Keluarga mereka diuji apabila anak ketiga mereka, masih memerlukan rawatan susulan selepas menjalani pembedahan jantung. Keadaan semakin memberat apabila suaminya, En Nizam yang bekerja sebagai penghantar (despatch) terpaksa dicutikan. Puan Suraya pula tidak dapat bekerja kerana adik Qaira memerlukan penjagaan yang rapi.
MIMPI NGERI JADI REALITI
Ketika dilahirkan, fizikalnya normal namun gerak gerinya tidak seperti bayi yang lain. Pada umur 3 tahun, adik Qaira didiagnos menghidap Rett Syndrome.
“Ba..baa..”,
Hanya itulah yang mampu dituturkan oleh adik Qaira walaupun usianya sudah memasuki 10 tahun. Saban hari mereka mengharap ada keajaiban akan berlaku.
RAWATAN SEUMUR HIDUP BUAT ANAK SYURGA
Sejak umur 5 tahun, tiub menjadi pengganti bagi botol susu. Berawal dengan tiub di hidung, hingga pada 2019 doktor mencadangkan adik Qaira menjalani pembedahan tebuk lubang di perut.
Satu tin seberat 400g cuma mampu bertahan sehari sahaja kerana adik Qaira perlu minum susu setiap 3 jam.
Antara rawatan yang sedang diterima Qaira sekarang di Hospital Sultan Iskandar (HSI) ialah:
- fisioterapi
- terapi cara kerja
- pemeriksaan gigi
- pemeriksaan bersama pakar dietetik
- konsultasi bersama pakar neurologi kanak-kanak
Tidak mudah untuk menerima suratan Ilahi ini. Namun, keluarga ini sangat optimis dan sanggup berbuat apa sahaja supaya kebajikan adik Qaira terjaga dengan baik.
KEPERLUAN HARIAN ADIK QAIRA
- Susu Nutrient Optimum 30 tin x 6 bulan
- Lampin 3 beg x 6 bulan
- Katil hospital
- Tiub gastronomy
**perlu ditukar setiap dua tahun, namun masih belum bertukar kerana tidak mampu.
PROJEK: TABUNG ADIK QAIRA DANISHA
Mengikut kajian, hampir satu kanak-kanak daripada setiap 200 kelahiran mungkin akan mengalami penyakit seperti distrofi otot, talasemia, atau haemofilia, dan sebagainya. Bersama dengan fakta bahawa kejadian diagnosis gangguan genetik pada kelahiran adalah 1% setahun, ianya menjadi penunjuk yang jelas bahawa penyakit genetik merupakan masalah kesihatan yang utama. Kerana kelazimannya yang tinggi, gangguan genetik juga memberi beban ekonomi yang besar kepada individu yang terjejas dan keluarga mereka.
Sumber: Pusat Penyelidikan Genetik Perubatan dan Perubatan Regeneratif (GRMRC)
Inisiatif yang diambil adalah untuk meringankan beban keluarga yang diuji dengan anak-anak yang didiagnos menghadapi penyakit genetik serta sangat memerlukan sokongan berbentuk moral dan kewangan daripada kita semua.
Oleh itu, MyFundAction dengan kerjasama MyHeart membuka tabung genetik bagi menampung keperluan adik Qaira serta pesakit – pesakit yang senasib dengannya.