DERITA LAHIR JARI CACAT
Ujian Genetik Bukan Pilihan, Tetapi Keperluan Masa Depan Danny
Siapa sangka, saat mengandung semuanya baik-baik sahaja… namun si kecil lahir dalam keadaan serba tidak sempurna.
Muhammad Nur Danny Rafael Lau dilahirkan dengan tangan yang bengkok ke dalam dan disahkan mengalami masalah saraf tunjang.
Ujian Belum Berakhir
Satu demi satu ujian terus menghimpit. Baby Danny menderita hernia (angin pasang), buah pinggang bengkak dan kurang selera makan yang menjejaskan tumbesarannya.
Lebih memilukan, tulang belakangnya juga kekurangan 2 tulang, tidak seperti kanak-kanak normal.
Masalah saraf yang dialami meningkatkan risiko sawan berulang. Baby Danny pernah ditahan di wad seminggu akibat demam panas sehingga sawan. Penyakit ini bukan sahaja memberi kesan fizikal, tetapi turut membawa risiko jangka panjang kepada kesihatannya.
Satu-satunya Harapan
Disebabkan beberapa penyakit yang dialami oleh Baby Danny, doktor sukar untuk mengenal pasti punca sebenar tanpa menjalankan ujian genetik WES (Whole Exome Sequencing).
Apa itu Ujian WES?
Ujian ini memberi fokus kepada bahagian DNA yang dikenali sebagai exome, iaitu bahagian penting yang menghasilkan protein untuk tubuh. Melalui ujian ini, doktor dapat mengenal pasti punca sebenar penyakit genetik yang kompleks, termasuk masalah yang dialami oleh Baby Danny.
Namun kos yang tinggi menjadi cabaran utama, belum lagi termasuk kos susu dan keperluan lain. Tanpa ujian ini, usaha untuk mendapatkan diagnosis tepat dan rawatan terbaik buat Baby Danny menjadi lebih sukar.
Nenek Berkorban Demi Cucu
Puan Hayati, berusia 40 tahun, menggalas tanggungjawab besar sebagai nenek Baby Danny. Menjadi tulang belakang keluarga kerana ibu Baby Danny sendiri menghidap Autism dan tidak mampu menjaga anaknya sendirian. Walaupun usia semakin lanjur, kasih seorang nenek tiada hadnya. Dia sanggup mengetepikan kepenatan, melupakan keperluan dirinya yang tengah sakit dan berkorban demi menjaga cucu. Segala keperluan Baby Danny, dia yang uruskan termasuk ulang alik ke hospital untuk rawatan susulan.
Salah Salah seorang pakcik Danny turut memiliki keadaan tangan yang sama sepertinya.
Betapa besarnya pengorbanan Puan Hayati menjaga 9 orang di rumah, termasuk 4 orang berstatus OKU, dengan gaji hanya RM1,800 sebulan!
Inilah amanah yang dipegang sejak arwah suaminya meninggal dunia.
Mampukah nenek terus menanggung semua kos rawatan baby Danny seorang diri?
Bolehkah nenek memastikan makan pakai mereka sekeluarga mencukupi?
Allahu..
Baby Danny perlu menjalani ujian WES dengan segera untuk mengenal pasti penyakit genetiknya.
Jika tidak, dia akan terlambat mendapatkan rawatan sepatutnya dan lebih teruk, terjadi komplikasi untuk kesihatan jangka panjang.
KOS KEPERLUAN RM 6,000
Susu Khas RM2,400
RM150/tin
WES Test RM1,700
RM100/bahagian
Pampers & Keperluan Lain RM1,900
RM50/bahagian
*Keperluan berterusan selama 6 bulan
Bersama Kita Bantu Ringankan Beban Nenek,
Semoga Hasratnya Melihat Baby Danny Pulih Seperti Kanak-Kanak Lain Tercapai
“Barangsiapa yang membantu seorang Muslim (dalam) suatu kesusahan di dunia maka Allah akan membantunya dalam kesusahan pada hari kiamat, dan barangsiapa yang meringankan (beban) seorang Muslim yang sedang kesulitan maka Allah akan meringankan (bebannya) di dunia dan akhirat.”
(Riwayat Muslim (2699)
Disclaimer:
1) MyHeart telah mendapat persetujuan daripada pihak keluarga untuk membuka tabung kutipan pesakit.
2) Hasil sokongan akan diberikan mengikut keperluan pesakit dan lebihan akan diberikan kepada pesakit lain yang memerlukan. Anda boleh mengikuti perkembangan pesakit di Facebook @MyHeartVolunteers.
3) MyHeart dan MyFundAction mempunyai kelulusan untuk Pengurangan Cukai LHDN. Setiap transaksi yang dilakukan oleh individu & sektor korporat adalah layak untuk memohon pengurangan cukai.
4) Jumlah kos keperluan adalah termasuk kos operasi dan penghantaran barangan kepada pesakit