Bayi 10 bulan menghidapi Neurofibratoma, Perlukan Mesin Bantu Pernafasan
Ketika melahirkan, seorang ibu mungkin telah melalui kesakitan dan keletihan, namun emosi sebenar timbul apabila dia tidak dapat memeluk atau menyusui bayinya seperti yang diharapkan. Puan Poline hanya dapat melihat anaknya dari jauh kerana Varshan dimasukkan ke hospital.
8 tahun menanti cahaya mata, kini bertukar duka.
Varshan A/L Balamurugan dimasukkan ke NICU sejurus selepas lahir akibat jangkitan kuman pada paru-paru, dua minggu hanya ditemani wayar. Dua bulan kemudian, telinga Varshan membengkak. Namun, ujian MRI menunjukkan bengkak tersebut hanya refleksi susulan cecair dan tidak merbahaya.
8 tahun menanti cahaya mata, kini bertukar duka.
Varshan A/L Balamurugan dimasukkan ke NICU sejurus selepas lahir akibat jangkitan kuman pada paru-paru, dua minggu hanya ditemani wayar. Dua bulan kemudian, telinga Varshan membengkak. Namun, ujian MRI menunjukkan bengkak tersebut hanya refleksi susulan cecair dan tidak merbahaya.
Perasaan risau mula menyelubungi Puan Poline apabila pertumbuhan anak tunggalnya tidak seperti bayi lain. Berat Varshan yang berusia 10 bulan hanya 4.8kg sahaja iaitu sama seperti berat ideal bayi yang berusia 2 bulan!
SIMPTOM SEMAKIN MENGGANAS
Hospital menjadi rumah Varshan. Semuanya berubah apabila dia mengalami sesak nafas secara tiba-tiba dan dikejarkan ke hospital. Kadar oksigennya menurun hingga 90%!
Keputusan MRI menunjukkan penyakitnya telah merebak ke bahagian pernafasannya (trachea) sehingga terpaksa ‘tebuk’ leher untuk membantu pernafasan. Lebih mengejutkan, terdapat benjolan besar dan panjang dari bahagian belakang kepalanya hingga ke telinga.
Siapa sangka benjolan tersebut bukan benjolan biasa. Doktor mengesahkan Varshan menghidap penyakit jarang jumpa iaitu Neurofibratomatosis Type 1 yang boleh menjejaskan penglihatannya, hormon, saraf, keupayaan intelektual, masalah pernafasan, masalah jantung dan bahkan boleh menyebabkan kanser!
Info penyakit: Neurofibratomatosis Type1 adalah penyakit kelainan genetik yang mengakibatkan tumbuhnya tumor di sepanjang saraf. 1/3,000 berisiko menghidapi penyakit ini. 50% punca penyakit ini adalah disebabkan mutasi spontan pada kromosom 17. Setakat ini tiada rawatan untuk menyembuhkan penyakit ini. Namun, sebahagian pesakit memerlukan pembedahan tulang dan pembedahan bagi mengeluarkan tumor yang ada.
Pesakit-pesakit yang disyaki menghidap penyakit genetik jarang dijumpai perlu melalui saringan ujian Whole Exome Sequencing (WES) untuk mengkaji maklumat genetik secara lebih terperinci.
HANYA UBAT HARAPAN YANG TINGGAL
Puan Poline dan suami sangat tidak menduga perkara ini, kerana benjolan tersebut tidak kelihatan ketara dari luaran. Varshan telah mendapat komplikasi pernafasan dan doktor dapat mengenalpasti masalah hormon Varshan iaitu ketidakstabilan paras gula dan juga hormon thyroidnya tidak normal.
Doktor memberi keputusan, adik Varshan tidak sesuai menjalani pembedahan dan buat masa ini perlu bergantung kepada ubat seumur hidup untuk mengurangkan keradangan yang berlaku. Hanya itu pilihan yang ada untuk terus hidup.
Doktor memberi keputusan, adik Varshan tidak sesuai menjalani pembedahan dan buat masa ini perlu bergantung kepada ubat seumur hidup untuk mengurangkan keradangan yang berlaku. Hanya itu pilihan yang ada untuk terus hidup.
Buat masa ini, Varshan masih dipantau di hospital. Doktor minta ibu dan ayahnya mempersiapkan mesin bantuan pernafasan di rumah supaya boleh mengelakkan risiko tinggi bagi pernafasan Varshan.
Menurut Puan Poline, mesin CPAP sahaja menelan belanja hampir RM 600 untuk deposit, belum termasuk kos rawatan susulan dan susu khas untuk mengimbangi tumbesaran Varshan. Dengan pendapatan keluarga di bawah RM2,000, keluarga ini merasa tersepit dengan kos sewa mesin tersebut yang berjumlah RM250 secara bulanan.
Oleh itu, MyFundAction dan MyHeart berbesar hati untuk mengajak #jiwabaik membantu Adik Varshan mendapatkan mesin bantuan pernafasan dan sokongan perubatan lain.
**Berikutan keadaannya yang memakai tracheostomy, Varshan juga memerlukan mesin khas penyedut kahak yang berharga hampir RM 500.00. Buat masa ini, Varshan hanya boleh minum susu menggunakan tube sahaja.
**Berikutan keadaannya yang memakai tracheostomy, Varshan juga memerlukan mesin khas penyedut kahak yang berharga hampir RM 500.00. Buat masa ini, Varshan hanya boleh minum susu menggunakan tube sahaja.
KOS KEPERLUAN VARSHAN
Mesin CPAP (RM5,000)
RM200/bahagian
RM125/bahagian
RM125/bahagian
Susu Khas & Pampers (RM5,300)
RM100/bahagian
Ujian WES (RM1,700)
RM50/bahagian
*Bantuan selama 6 bulan
RM50/bahagian
*Bantuan selama 6 bulan
Keluarga ini sedang menghadapi ujian yang besar buat keseluruhan hidup mereka dan masa depan Adik Varshan. Kami ingin mengajak anda untuk sama-sama meringankan beban adik Varshan serta mengukirkan senyuman buat mereka kembali.
*MyHeart telah mendapat persetujuan daripada pihak keluarga untuk membuka tabung kutipan pesakit
Disclaimer:
1) Hasil sokongan akan diberikan mengikut keperluan pesakit dan lebihan akan diberikan kepada pesakit lain yang memerlukan. Anda boleh mengikuti perkembangan pesakit di Facebook @MyHeartVolunteers.
2) MyHeart dan MyFundAction mempunyai kelulusan untuk Pengurangan Cukai LHDN. Setiap transaksi yang dilakukan oleh individu & sektor korporat adalah layak untuk memohon pengurangan cukai.
3) Jumlah kos keperluan adalah termasuk kos operasi dan penghantaran barangan kepada pesakit.